شبكة المراسل اليوم المصداقية … والخبر اليقين
مقالات مشابهة
مرضي نادر وتكاليف العلاج باهظة وحالتي الصحية تتدهور وأعيش بكلية واحده
صرخة مريض ….. ارحمونا من الروتين كفانا المرض
كتب / عبدالوهاب علام
محمد رمضان جميعه اسم يخفي وراءه ألاف الحالات المشابهة له وكالعادة حاله واحده تظهر إلى الشمس وتختفي ألاف الحالات قد ينجذب القلم للكتابة عن حالة إنسانيه ليس بهدف الشفقة أو التعاطف بل بهدف كشف الغبار عن حالات مماثله مندثرة تحت رتابة الروتين وتعنت المسئولين لدرجة تجعل المريض يصاحب المرض ويتعايش معه خيرا من ان يصارع هذا الروتين وما أكثر من قضي عليهم الإهمال والتعنت فكان المرض رفيقا لهم
محمد رمضان جميعه ابن التاسعة عشر من مركز الصف الجيزة أصيب بمرض نادر منذ الطفولة وهو ( حصوة السستين ) ولازمه المرض وشاب معه ورافقه سنوات عمره التسعة عشر تعايش محمد معه ولكن الروتين هو حقا المرض الذي لا يمكن ان يتعايش معه الأصحاء وليس المرضي فقط
يروى محمد قصته مع المرض
أصبت بمرض وراثي نادر منذ الرضاعة وهو اسمه ( حصوة السستين ) ومن وقتها وأنا احمل هذا المرض معي قمت بإجراء أكثر من عشر عمليات جراحيه ما بين الجانب الأيمن والجانب الأيسر والمثانة غير جراحات المناظير والتفتيت ومشكلة هذا المرض انه يجعل الكلية تعمل على تكوين الحصوات بصوره عاليه ، حتى أصبح جسمي لم يتحمل إجراء اية عملية أخري .
لم اترك بابا للعلاج إلا وطرقته فقد استخدمت دواء ( يوراليت المصري – ارتامين السعودي ) ولكن دون تحسن ، استخدمت الأعشاب الطبية ولكن ايضا دون جدوي ، ترددت على اكبر الاطباء المتخصصين الى ان اكرمنى الله بالدكتور حسين الفيشاوي أستاذ ألباطنه والكلى بالقصر العينى والذي اخبرنى بتوافر علاج لحالتى ولكن ليس موجودا الا بالخارج ويمكن إحضاره على نفقة ألدوله حيث يتم استخدامه مدى الحياة وهو عقار ( تيوبرونين ) واسم الشهره ( ثيولا ) وهذا الدواء بتكله شهريه قيمتها 12 الف جنيه
طبعا لا بد ان يتم استيراد هذا الدواء من الخارج وعلى نفقة الدوله ومن هنا بدأت معاناة أخري مصاحبه للمرض فقد تقدمت بطلبين إلى المجالس الطبية المتخصصه لاصدار قرار باحضار العلاج على نفقة الدوله وتم رفض الطلبين بحجة ان الدواء غير مسجل بوزارة الصحة الأمر الذي جعلنى افكر في مدى المعاناه التى ساعيشها ليس فقط بسبب المرض بل بسبب الروتين المعقد وقررت ان ابدأ من اخر خطوه وهى مقابلة وزير الصحه
الصراع انتقل من صراع مع المرض الى صراع مع الروتين
بالفعل كان كل تفكيري في ان اقابل وزير الصحه وقتها الدكتور عادل العدوي وبدأت الخطوة الفعلية في مداخله هاتفيه ببرنامج صوت الناس بقناة المحور وتم تنسيق لقاء مع المتحدث الرسمى للوزاره الدكتور حسام عبدالغفار وبالفعل قابلته وأعطيته الملف الخاص بى وشرحت له الموضوع وامهلنى اسبوعا لكى يبت في الامر ، بعدها قمت بالاتصال به فاخبرنى بالتوجه الى المجالس الطبية المتخصصة ، الأمر الذي رفضته لعلمي مسبقا بان المجالس الطبيه سوف ترفض الطلب نظرا لانى خطوت هذه الخطوه من قبل بحجة عدم تسجيل الدواء بالوزاره ، وعندما وجدنى متشبثا برأي اخبرنى بانه سوف يتم عرض الامر على الوزير ، وكالعاده ترضيه ولا فعل ولم يتم عرض الامر على وزير الصحه ، مما دفعنى جديا في عدم التردد لمقابلة الوزير وتمكنت من الحصول على رقم هاتفه الشخصي وتحدثت اليه وتفهم الرجل وحدد موعد لمقابلتى وعند ذهابي اليه وجدت العراقيل من مديري مكتبه حتى اتمكن من الوصول الى اليه ولكن لم تجدى هذه العراقيل ووصلت اليه وعرضت عليه الامر وقام بتحديد لجنه في معهد ناصر والتي أقرت حاجتي إلى الدواء واخذت التقرير وتوجهت الى مكتب الوزير ووقتها طلبت منى السكرتاريه ترك التقرير وسوف يقوموا بعرضه على الوزير ، نظرا لما عانيته حتى احصل على هذا التقرير رفضت إلا أن أقدم التقرير بنفسي ، وتم ابلاغى بان اكون جاهز للسفر إلي فرنسا لإحضار الدواء المطلوب بجرعة تكفي عام وبالفعل قمت باتخاذ الإجراءات تحسبا للسفر وفوجئت بابلاغى بان الوزاره هى التى ستقوم باحضار الدواء لانه متواجد بالهند وليس بفرنسا وفوضت امري الى الله المهم ان يتم احضار الدواء من أي جهه لان حالتى الصحيه باتت لاتتحمل أي تاخير حيث طيلة هذ الفتره وهى قرابة الاربع شهور لم اتناول الدواء
وبعد رحلة عناء مرت على هى اشد من المرض نفسه تمكنت من الحصول على قرار على نفقة الدوله بقيمة ألف يورو في العام الواحد بتاريخ 26/4/2015 ولابد من تجيد القرار لانه كما تحدثت سابقا بان الدواء يتم استخدامه مدى الحياه وهذا يعنى انى سأبدأ تلك الرحله من جديد وقد تلفت إحدى كليتي وذلك لان الكلى تعمل على تكوين الحصوات بصوره سريعه ،
هل سيتم تجديد القرار ؟؟
كل ما ارجوه هو نظرة من الساده المسئولين وخاصة السيد وزير الصحه ليس لشخصي فقط ولكن لكل مريض فعلى الدوله والقائمين عليها وضع قرار واضح يهمى هؤلاء المرضي خاصة الذين ابتلوا بمرض نادر يصعب على الشخص العادى تحمل تكلفته ، اتمنى ان يجدد لى القرار دون ان اعانى ما عانيته من قبل لان حالتى الصحيه باتت في ضعف عن ما قبل
صرخه من محمد رمضان باسمه واسم كل مريض الى المسئولين وأولهم رئيس الجمهوريه ووزير الصحه ارحمونا من الروتين فالمرض يكفينا
